在全球范圍內，罕見病的種類已達7000余種，患者規模超3億人；而這其中絕大多數都是遺傳性疾病，50%發生于兒童身上，能夠實現有效治療的罕見病種類僅占總數的5%左右。這些數字折射出罕見病防治與保障領域長期面臨的確診難、用藥難、保障難等問題。 在此背景下，京東健康在2021年啟動了“罕見病關愛計劃”，通過“京東大藥房罕見病關愛中心”提供覆蓋罕見病診療全場景的服務。數字顯示，目前京東大藥房已涵蓋了國內70%已上市的罕見病用藥，2021年累計有超過24000位罕見病患者在京東大藥房購買了罕見病用藥并獲取了相關服務。 2022年2月27日，京東健康發布“罕見病全生態服務戰略”，全方面升級針對罕見病群體的服務能力。京東健康將攜手廣大藥企等產業鏈伙伴，共建“醫+藥+服務+支付”全生態服務體系，并為行業及用戶提供國內獲批罕見病用藥上市的一站式服務，致力于為罕見病群體提供更加切實有力的幫助。 （京東健康發布“罕見病全生態服務戰略”） 攜手藥企共建罕見病全生態服務 自罕見病關愛中心上線以來，京東健康取得的突破性進展獲得了業內廣泛認可。一周年之際，百濟神州、渤健、百時美施貴寶、默沙東、諾華制藥、輝瑞制藥、羅氏制藥、武田中國、勃林格殷格翰、費森尤斯卡比華瑞、北?？党?、香港維健醫藥等眾多知名藥企高層發來寄語，并與京東健康一起為關愛罕見病群體發聲。 京東健康將在提升用藥可及性、完善醫療服務生態、構建支付保障體系等多個方面持續發力，為罕見病患者群體提供幫助，通過攜手合作伙伴，多方共同探索罕見病防治與保障體系更加高效、完善、有效的創新模式。 發揮企業力量推動服務模式創新 在2月27日舉辦的“京東健康罕見病全生態服務戰略發布會”上，與會嘉賓圍繞“罕見病患者真實現狀及未被滿足的需求”及“企業力量參與罕見病生態共建”兩大主題，進行了深入交流。其中，在對罕見病患者需求的探討中，上海市肺科醫院循環科副主任王嵐從自身的工作經驗出發，認為罕見病患者多需要長期治療，除了首診和定期隨訪需要在醫院進行之外，大量的患者管理工作（如飲食，康復，藥物使用督導等）可以借助便捷的互聯網渠道來進行，易于全程化的管理。同時，互聯網可以引導患者去罕見病專業的醫院治療，縮短診斷時間，為患者帶來看得見的獲益。 （發布會現場關于“罕見病患者真實現狀及未被滿足的需求”的主題圓桌） 諾華制藥（中國）中樞神經疾病領域業務負責人陳滸在發言中表示，無論是藥物治療、康復，還是對于其他方面的支持，患者的教育和家庭教育必不可少。希望有更多專業的交互平臺幫助患者開展知識管理，也希望整個社會能夠給予罕見病患者更多關注。 “患者用藥的安全、便捷性等問題十分重要，百濟神州將持續關注罕見病藥品的可及性與患者的可支付性問題，”在談及“企業力量參與罕見病生態共建”這一問題時，百濟神州副總裁、大中華區市場營銷負責人劉焰說：“京東大藥房罕見病關愛中心能夠為患者提供關愛基金的支持，為提升患者的可支付性帶來幫助，體現了社會對患者的關愛。未來，隨著罕見病醫保的進一步完善，會有更多罕見病患者從中獲益?！? （發布會現場關于“企業力量參與罕見病生態共建”的主題圓桌） 事實上，基于對京東健康罕見病服務生態的認可，包括賽諾菲、百濟神州、羅氏制藥、武田中國、費森尤斯卡比華瑞、北海康成等眾多知名藥企都表示了與京東健康積極共建罕見病服務體系的強烈意愿。 “武田作為一家以患者為先、以創新驅動的愛心企業，希望能夠積極參與到罕見病生態體系建設中，與社會各方力量共同匯聚起來，共同推動國內罕見病診療和保障的前進?！蔽涮镏袊巡〖昂币姴∈聵I部負責人劉燕表示。 費森尤斯卡比華瑞制藥有限公司副總經理羅一凡也表達了相同觀點，他指出，“費森尤斯卡比華瑞多年來深耕市場，積極探討營養治療在疾病治療中的作用。我們希望通過與京東健康合作，實現在中國無差別的供應藥品，同時也想與大家一起協力加強營養宣傳和營養產品的教育，為用戶樹立正確的營養觀念。” 可以看到，眾多藥企參與共建，為罕見病的可及性、可負擔帶來了更多可能性。隨著罕見病服務生態的進一步完善，在國家進一步推動罕見病管理工作制度化和規范化的背景下，京東健康與行業伙伴的合作不斷深入，將為罕見病患者提供更全面、完善的醫療服務，也將助力推進罕見病診療體系的規范化，提高疾病診療和新藥研發水平，最終實現國民健康水平的持續提升。